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Forschung vs. Persönlichkeitsschutz

Viele aktuelle medizinische Erkenntnisse verdanken sich dem Rückgriff auf Biobanken – das amerikanische Time Magazine zählte diese systematischen Sammlungen humaner Proben deshalb zu den „zehn Ideen, die die Welt verändern können“. Doch was bedeutet die Speicherung ihrer biologischen und genetischen Daten für die Spender? Welche Regelungen braucht es, um Freiheit und Fortschritt der Wissenschaft ebenso zu garantieren wie die Rechte des einzelnen Menschen? Mit diesen Fragen befassen sich Experten aus der ganzen Welt am 27. und 28. April an der EURAC. EURAC-Forscher erläutern dabei unter anderem den bioethischen Rahmen der großen CHRIS-Bevölkerungsstudie, die anhand der Daten von 10.000 Vinschgauern die Ursachen verbreiteter Krankheiten untersucht.

 

Eine ganze Ortschaft kann keine bezahlbare Krankenversicherung abschließen, weil eine wissenschaftliche Untersuchung ergab, dass alle Einwohner die genetische Veranlagung zur Fettleibigkeit haben. Ein Jugendlicher, der durch Samenspende gezeugt wurde, macht seinen leiblichen Vater durch Internetrecherche ausfindig. Zwei Fälle aus den USA, die zeigen, welche weitreichenden und oft unerwarteten Nebenwirkungen die Sammlung genetischer Daten für den Einzelnen haben kann – zumindest in manchen Ländern. „Während es in Italien verboten ist, sensible Daten, eingeschlossen genetische, ohne ausdrückliches Einverständnis allgemein zugänglich zu machen, sind in den USA öffentlich finanzierte Forschungseinrichtungen sogar dazu verpflichtet“, erklärt Deborah Mascalzoni, Bioethik-Expertin der EURAC. Gerade weil verschiedene Staaten den Umgang mit genetischen Daten bisher sehr unterschiedlich handhaben, die Wissenschaft aber vom Datenaustausch profitiert, braucht es gemeinsame Richtlinien, die den Forschungsfortschritt fördern und gleichzeitig die Persönlichkeitsrechte schützen. Wie solche Normen aussehen könnten, wird auf dem Kongress ebenso analysiert wie die nationale und internationale Gesetzeslage zur Bioethik. 

 
Die Genomforschung, die auf Biobanken und weltweite Wissenschaftsnetzwerke zurückgreift, ist im Begriff, unser Verständnis von Medizin grundlegend zu verändern. In Südtirol steht die große CHRIS-Bevölkerungsstudie für diese Entwicklung. 2011 als gemeinsames Projekt von EURAC und Sanitätsbetrieb gestartet, sammelt die CHRIS-Studie die biologischen und genetischen Daten von über 10.000 im Vinschgau ansässigen Menschen um herauszufinden, welche Rolle Umwelteinflüsse und genetische Faktoren bei verbreiteten Erkrankungen spielen. Im Zentrum der Untersuchung stehen Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neurologische und Stoffwechsel-Erkrankungen. Die Proben werden in den Biobanken der Krankenhäuser von Bozen und Meran aufbewahrt. „Große Datenmengen sind ein wichtiges Instrument, um Krankheiten besser zu verstehen, ihnen vorzubeugen und Therapien zu entwickeln”, erklärt EURAC-Präsident Roland Psenner. „Wir wollen diese wertvolle Ressource nutzen; gleichzeitig ist es aber unsere absolute Priorität, die sensiblen Daten der Teilnehmer an unseren Studien zu schützen.“ 

 
Die EURAC veranstaltet den Kongress in Zusammenarbeit mit der Universität von Uppsala (Schweden), finanziert wird er durch ein europäisches Projekt.

27.04.16

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