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Scienza vs. privacy

Secondo la rivista Time (2009), “le biobanche sono tra le dieci idee in grado di cambiare il mondo”, ma le implicazioni — talvolta inaspettate — che la custodia e l’utilizzo di dati biologici e genetici umani possono avere sulla vita delle persone è un tema molto dibattuto e delicato. Quali dovrebbero essere le buone pratiche della scienza per essere all’avanguardia, ma nel pieno rispetto della privacy degli individui? Di questo discutono esperti da tutto il mondo il 27 e il 28 aprile all’EURAC. Il convegno sarà occasione per parlare anche dell’approccio bioetico dello Studio sulla Salute in Alto Adige (CHRIS) – promosso da EURAC e Azienda Sanitaria dell’Alto Adige — che sta raccogliendo dati biologici da 10.000 venostani al fine di studiare le cause delle malattie più comuni.

 

A un intero villaggio negli Stati Uniti d’America viene negata l’assicurazione sanitaria perché uno studio scientifico ha messo in evidenza che tutta la popolazione è portatrice del gene dell’obesità. Casi come questo o come quello di un ragazzo americano che è riuscito a rintracciare il padre biologico, donatore di sperma, solamente attraverso dati fruibili in rete, sono alcuni dei temi del convegno di oggi e domani organizzato da EURAC, in collaborazione con l’Università di Uppsala (Svezia) e finanziato dall’Unione Europea.
“Mentre in Italia pubblicare dati sensibili — inclusi quelli genetici — senza esplicito consenso è illegale”, spiega Deborah Mascalzoni, esperta di bioetica dell’EURAC, “negli Stati Uniti è addirittura obbligatorio se la ricerca viene finanziata con soldi pubblici.” Proprio perché nei diversi Paesi l’approccio alla questione bioetica è diversa, serve trovare un’intesa che tuteli le persone, e agevoli anche il progresso della scienza.

 

La ricerca tramite informazioni genomiche, che si basa sull’utilizzo di biobanche e si inserisce in network mondiali, sta cambiando il nostro modo di guardare alla salute e alla medicina. Anche l’Alto Adige va in questa direzione, con lo Studio sulla Salute in Alto Adige (CHRIS), avviato nel 2011 da EURAC e Azienda Sanitaria dell'Alto Adige. I ricercatori stanno raccogliendo dati biologici e genetici di oltre 10.000 persone residenti in Val Venosta, con l'obiettivo di identificare la relazione tra condizioni ambientali e genetiche e lo sviluppo delle malattie cardiovascolari, neurologiche e metaboliche più comuni nella popolazione altoatesina. I campioni ad ora raccolti sono conservati nella biobanca dell’ospedale di Merano e nella neonata biobanca dell’ospedale di Bolzano.
“L’utilizzo di una grande mole di dati è importante per studiare in modo efficace lo sviluppo di molte malattie e all’EURAC desideriamo essere all’avanguardia in questo aspetto”, dichiara Roland Psenner, presidente dell’EURAC e aggiunge, “ma consideriamo anche la tutela dei dati sensibili dei partecipanti ai nostri studi un’assoluta priorità.”

Il convegno dell’EURAC sarà occasione per analizzare il quadro normativo esistente sulla bioetica e l’utilizzo delle biobanche in Italia e nel mondo.

 

27.04.16 

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