Endometriosi: "È solo un semplice mal di pancia". Almeno così dicono!

Pensate di svegliarvi una mattina con un male che vi piega in due, che cambia forma e fatica a trovare risposte, questa è l’endometriosi. Una condizione invisibile e silenziosa che entra nella vita di tutti i giorni causando dolori cronici e persistenti che si intensificano durante il periodo mestruale, e che oltre alla quotidianità può intaccare la vita sessuale e aumentare la probabilità di sub-fertilità o infertilità nel 30-40% dei casi. Ma che cos’è esattamente l’endometriosi? Si tratta di una patologia cronica caratterizzata dalla presenza di endometrio (tessuto che solitamente riveste la cavità uterina e che ogni mese si sfalda e rinnova con le mestruazioni) al di fuori dell’utero. Ciò provoca una risposta infiammatoria responsabile dei sintomi dolorosi della malattia. Una condizione molto diffusa, la cui prevalenza è simile a quella del diabete ma che a differenza di quest’ultimo resta ancora poco conosciuta nonostante affligga il 10% delle donne in età riproduttiva nel mondo, di cui oltre 1 milione in Italia.

“Il vero nemico è una diagnosi tardiva” così dicono gli esperti, e non a caso, visto che per ricevere una diagnosi, almeno in Italia, occorre attendere una media di 7 anni. Tempo solitamente segnato da lunghi pellegrinaggi alla ricerca di uno specialista che dia ascolto e valore alla propria condizione. Uno dei principali problemi quando si cerca supporto per un dolore pelvico associato al ciclo mestruale anche tra amici e familiari è che spesso la propria esperienza viene banalizzata con un “è naturale che le mestruazioni siano dolorose”. Questa normalizzazione delle mestruazioni debilitanti, anche a livello medico, porta a ricevere cure superficiali che si limitano a mascherare i sintomi senza affrontare le cause del problema. Il calvario di molte inizia proprio tra i banchi di scuola dove si stima che il 50% delle adolescenti che si assentano a causa del dolore mestruale soffra di endometriosi spesso senza saperlo. Cose semplici come uscire con gli amici o fare sport possono diventare un problema durante i giorni di ciclo. Il dolore da fisico si trasforma in sociale quando obbliga a cancellare impegni all’ultimo minuto, a giustificarsi continuamente e a convivere con il senso di colpa per non riuscire a “tenere il passo” con gli altri.

Il silenzio culturale che circonda le mestruazioni e i “problemi femminili” affonda le sue radici già nelle società antiche e nei principi religiosi. Descritte come sporche e impure dai più, le mestruazioni sono state segnate da un’aura di mistero, anche grazie alla loro vicinanza al ciclo lunare, che ha alimentato credenze e superstizioni che anziché favorirne la comprensione hanno rafforzato il tabù. Come spiega Nadya Okamoto nel suo libro “Period Power”, lo stigma che persiste ancora oggi ha portato a credere che il ciclo mestruale renda le persone incapaci, emotivamente fuori controllo e fastidiose per gli uomini, oltre a essere la causa del cattivo umore e dei problemi in camera da letto. Per secoli le persone con il ciclo mestruale sono state fatte sentire deboli, sporche e inaffidabili. Soffrire è quindi parte integrante dell’essere donna? O è forse tempo di spezzare questa convinzione? Là dove “parola” e “cura” si incontrano, come nel Centro di eccellenza Don Calabria di Negrar (Verona) che con innovazione scientifica e ascolto attira pazienti da tutta Italia (oltre 70% proviene da fuori regione) si creano spazi sicuri in cui abbattere questi muri. Non è normale trascorrere ore piegate in due dal dolore quattro giorni al mese, per questo è essenziale dare voce alle iniziative volte a far conoscere l’endometriosi anche a chi non ne soffre direttamente. Solo così si può creare una rete di comprensione e sostegno per chi ne è affetto.

Negli ultimi 10 anni in Italia si sono registrati più di 113.000 ricoveri di endometriosi, secondo l’Istituto Superiore della Sanità. Tra il 2013 e il 2019 il tasso d’incidenza è stato di 0.82 casi ogni 1000 donne in età fertile. Dati che confermano oltre al peso clinico della malattia anche quanto la gestione ambulatoriale e preventiva non sia ancora sufficiente. Il risultato? Troppe pazienti arrivano a sviluppare forme severe di endometriosi, tali da richiedere ospedalizzazione o intervento chirurgico. Anche i costi legati a questa patologia non sono da meno. Le donne affette da endometriosi necessitano di molteplici consulti medici, esami diagnostici e trattamenti. Tra costi sanitari diretti, costi indiretti legati alla perdita di produttività sul lavoro e l’onere finanziario dei trattamenti per l’infertilità il suo peso è evidente.

Ci sono anche dei segnali incoraggianti, in Italia, ad esempio, si stanno muovendo dei passi importanti per riconoscere questa patologia come condizione cronica invalidante. Dal dicembre 2024 le forme considerate “moderate” e “gravi” di endometriosi sono parte dei livelli essenziali di assistenza (LEA), un riconoscimento atteso da tempo. Tuttavia, questa classificazione esclude ancora le forme più lievi, lasciando molte pazienti prive di supporto adeguato. Secondo l’associazione progetto endometriosi (APE) persistono ancora criticità significative, tra cui la scarsità di centri specializzati caratterizzati da lunghe liste di attesa e forti differenze regionali. Riconoscere dell’endometriosi come malattia cronica invalidante nelle sue forme più gravi è un segnale che rende finalmente giustizia a tutte quelle ragazze e donne che per anni si sono sentite sbagliate e invisibili. La diagnosi restituisce dignità all’esperienza vissuta rendendola reale e condivisibile. Ma perché questo percorso sia più breve e meno tortuoso, serve una cultura che riconosca il dolore femminile come degno di ascolto. È quindi fondamentale trovare spazi in cui districare i propri dubbi confrontandosi con altre donne ed eventualmente entrando in contatto con le numerose associazioni che oltre ad offrire un sostegno emotivo creano una rete tra pazienti e specialisti. Un esempio locale è l’associazione Noi con Voi – Endometriosi Alto Adige, nata nel 2022 e diventata un punto di riferimento sul territorio provinciale.

Le donne sono circa la metà della popolazione mondiale. Ma per la medicina, per molto tempo, devono essere sembrate una minoranza trascurabile. Per secoli il corpo maschile è stato assunto come modello universale, nonostante uomini e donne percepisco il dolore, reagiscono alle malattie e alle medicazioni in modo differente. Questa visione ha portato a decenni di ricerca, diagnosi e trattamento costruiti su modelli non inclusivi. Uno spiraglio è arrivato solo a partire dal 1993 quando il National Institute of Health negli Stati Uniti ha imposto l’inclusione di donne e minoranze all’interno degli studi clinici. Grazie a questa scelta anche la loro esperienza e il loro vissuto hanno assunto un valore a livello scientifico. Le motivazioni dell’esclusione femminile dalla ricerca clinica sono molteplici ma ruotano principalmente attorno alle alterazioni ormonali dovute al ciclo mestruale, che avrebbero potuto impattare i risultati degli studi, e la paura di conseguenze negative su future gravidanze. Ciò ha fatto pendere l’ago della bilancia verso una generalizzazione dell’esperienza maschile non sempre ottimale per la cura di patologie nella controparte femminile. Non è quindi un caso che molte condizioni tipicamente femminili siano state storicamente ampiamente trascurate, una carenza di dati che si riflette fino ad oggi.

Negli Stati Uniti, il genere più colpito influisce sul numero di finanziamenti che una malattia può ricevere. La ricerca per patologie a prevalenza femminile come emicrania, ansia ed endometriosi, riceve minori risorse e attenzione rispetto ad altre condizioni considerate “neutre” o a prevalenza maschile. Si potrebbe pensare che probabilmente ci siano più persone che soffrono di abuso di sostanze che non di emicrania. Non sempre è vero, nel caso dell’endometriosi la sua prevalenza e impatto sono simili a quelli del diabete; eppure, anche a livello europeo questo svantaggio si percepisce. Di tutti i progetti finanziati dall’Unione europea fino al 2023 solo 27 (lo 0,02%) di questi erano dedicati a questa patologia. Per dare un termine di paragone: la depressione, sicuramente importante, ma comunque una condizione non maligna, ha ricevuto oltre 700 finanziamenti. È chiaro che lo spazio dedicato all’endometriosi è ancora piccolo, considerato il suo impatto. Il frutto di un circolo vizioso, dove poche risorse attirano pochi ricercatori, e pochi ricercatori giustificano ancora meno investimenti.

L’endometriosi è l’esempio di un controsenso perfetto in quanto colpisce milioni di donne, ma resta nell’ombra, ancora poco diagnostica e compresa. Dimostrando che anche negli spazi della medicina dedicati al corpo femminile ci sono ancora dei bias di genere importanti. D’altra parte, mai come oggi le persone che convivono con questa malattia hanno fatto sentire la propria voce e le proprie storie. Rendendo chiaro che potrebbe toccare chiunque: una sorella, un’amica una compagna. Per questo imparare a comprendere e sostenere chi soffre è il primo passo per rompere il silenzio, e superare l’indifferenza che circonda questa malattia.