Circa 1.500. Il dato è in linea con i numeri internazionali: la malattia di Parkinson infatti colpisce due, tre persone ogni mille, cioè circa lo 0,2 per cento della popolazione totale. I numeri crescono molto con l’età: dopo i 60 anni le persone che si ammalano generalmente sono l’un per cento, e questo dato si conferma anche in Alto Adige. Siccome la malattia è più frequente tra gli anziani, la comunità medica stima che in futuro sarà sempre più diffusa.
Tra le 13.000 persone che hanno partecipato alla prima fase di CHRIS, lo studio sulla salute di Eurac Research e Azienda sanitaria, sono circa 20 quelle malate di Parkinson, in linea con i dati generali.

Gli uomini si ammalano più delle donne, con una proporzione di 2:1. Nelle varie popolazioni in generale non ci sono differenze, eccezion fatta per alcune popolazioni chiuse in cui giocano un ruolo chiave le forme familiari della malattia. Per esempio, tra gli ebrei aschenaziti in USA o i berberi del nord Africa l’incidenza del Parkinson è eccezionalmente alta, vale a dire che ogni anno si registra un numero eccezionalmente alto di nuovi casi. Anche in Alto Adige vediamo una frequenza della malattia un po' più alta negli uomini.

Le cause che sono all’origine del Parkinson sono ancora sconosciute. Ci sono però vari fattori associati al suo sviluppo, tra cui cause ambientali e fattori genetici. Grazie agli studi genetici degli ultimi vent’anni oggi nel dieci per cento dei casi la malattia viene riconosciuta come forma familiare, cioè si può ricondurre a una specifica mutazione o alterazione genetica. Finora sono stati scoperti circa 20 geni correlati al Parkinson.

Gli studi epidemiologici hanno associato il fumo e anche la caffeina a una minore incidenza del Parkinson. Caratteristica di questi studi è fotografare una particolare situazione e condurre un’analisi statistica su ciò che la fotografia mostra. In breve, osservando un certo numero di persone, si contano quante hanno una diagnosi di Parkinson e quante hanno altre caratteristiche, come il fumo. L’analisi statistica mostra che tra i fumatori, il numero di malati di Parkinson è minore. Esiste però una differenza sostanziale tra associazione e rapporto di causalità. Gli studi epidemiologici non osservano nel tempo i fumatori e non registrano quanti svilupperanno la malattia, quindi la causalità non è dimostrata. Dati gli effetti collaterali noti del fumo la comunità medico-scientifica lo sconsiglia decisamente come fattore di protezione.

Vari studi hanno associato una maggiore incidenza del Parkinson ai pesticidi, ai solventi organici presenti nelle colle e nel petrolio e derivati e a sostanze tossiche come quelle presenti nelle droghe sintetiche.
In Francia, dal 2012, il Parkinson è riconosciuta come malattia professionale tra gli agricoltori. All’Università di Trento e all’Ospedale Santa Chiara hanno registrato come in val di Non il numero di donne che si ammalano di Parkinson sia insolitamente più alto rispetto ai maschi; molte di queste donne lavorano o avevano lavorato nei capannoni di stoccaggio delle mele. Come per il fumo, non ci sono però rapporti di causa-effetto dimostrati. Qualche anno fa un gruppo di ricerca canadese ha studiato la popolazione della provincia del Saskatchewan, che vive in aree agricole e ha un numero altissimo di malati. Gli scienziati cercavano un legame chiaro tra la malattia e un particolare pesticida, ma hanno finito con lo scoprire una mutazione genetica caratteristica di quella comunità. Anche forti colpi alla testa, per esempio su un ring o su un campo da calcio, potrebbero scatenare la malattia.

Da entrambi i lati del cervello c’è un pezzettino di cervello minuscolo, difficilmente visibile a occhio nudo, chiamato substantia nigra compacta (sostanza nera compatta) per il colore scuro delle cellule neuronali al suo interno. In questa area ci sono dei neuroni che, tramite delle specie di binari (gli assoni) comunicano con altre aree del cervello più distanti. In particolare, i neuroni della substantia nigra comunicano con la parte del cervello che regola i movimenti volontari. Nelle persone malate di Parkinson i neuroni della substantia nigra muoiono progressivamente. A quel punto non comunicano più con le altre parti del cervello e gli ammalati non riescono più a fare i movimenti che vogliono fare – quelli involontari invece sì. Per esempio una persona malata di Parkinson riesce a schivare un oggetto che le si mette davanti mentre cammina: il suo cervello riconosce la presenza di un ostacolo e in modo istintivo le fa alzare la gamba. Se però alla stessa persona cade di mano un oggetto e vuole raccoglierlo non ci riesce. Negli stadi più avanzati il malato è intrappolato nel suo corpo, e non riesce nemmeno più a parlare.

L’immaginario collettivo fa pensare che di Parkinson non si muoia, ma il paziente muoia di anzianità. Di certo il Parkinson è una malattia diversa, per esempio, dal cancro, che ha una progressione molto più rapida e una fatalità maggiore e più “evidente”. Ma di Parkinson in realtà si muore: la riduzione nell’aspettativa di vita è significativa, dai quattro agli 11 anni in meno, e, aspetto non trascurabile, è grandissimo l’impatto sulla qualità della vita.

Nonostante il tremore sia nell’immaginario collettivo il sintomo più legato al Parkinson, non è il principale e nemmeno il più invalidante. I medici fanno una distinzione principale tra sintomi motori e sintomi non motori (che possono comparire fino a 15 anni prima dei sintomi motori).

Purtroppo non esiste una cura nel senso stretto del termine, ossia il blocco del processo patologico e della progressione. Esistono terapie sintomatiche, come il farmaco L-Dopa, che controllano molto bene i sintomi motori. La loro efficacia è però relativamente breve e dopo alcuni anni si riduce, in contemporanea a effetti collaterali importanti. Inoltre non esistono trattamenti specifici per i sintomi non motori e il neurologo deve usare sia terapie con altre indicazioni (per esempio per la depressione) sia metodi complementari (per esempio la fisioterapia) per salvaguardare il più possibile la qualità della vita.

Al momento no. Ci sono diversi approcci che al momento vengono testati in studi clinici. Uno di questi è dell’azienda austriaca Affiris che ha pubblicato recentemente i primi dati su un vaccino al quale sta lavorando. I risultati della fase I dello studio, durata quattro anni, sarebbero promettenti.

Quando i medici diagnosticano il Parkinson, la malattia di solito ha già fatto molti danni: quando compaiono i primi sintomi almeno il 50 per cento dei neuroni della substantia nigra è già andato perso. Una terapia che guarisca partirebbe già in ritardo, rincorrendo la malattia. Per questo la ricerca si focalizza sui sistemi di diagnosi: riconoscere prima possibile il processo degenerativo dei neuroni e fermarlo.

Al momento la diagnosi è clinica, attraverso test neurologici, ma la conferma si può avere solo con l’autopsia: se la substantia nigra non è più scura significa che i neuroni sono effettivamente morti per il Parkinson. La svolta per la diagnosi sarebbe uno strumento di imaging. La Fondazione Michael J. Fox ha messo in palio due milioni di dollari da investire in ricerca per chi scoprirà un mezzo di contrasto per la PET che evidenzi in modo precoce i segni della malattia nel cervello, prima che compaiano i sintomi più evidenti. A questo bisogna aggiungere la ricerca di base per capire dove cominciano le alterazioni dei processi molecolari che provocano il Parkinson.

Cosa succede nelle cellule quando ci si ammala di Parkinson? Qual è la successione di eventi? Come sono collegati tra loro? Cosa provocano le mutazioni genetiche? Come si può intervenire? Ricercatrici e ricercatori di biologica, genetica, statistica e chimica farmaceutica dell’Istituto di biomedicina studiano i processi molecolari del Parkinson. Il loro obiettivo è capire dove si potrebbe intervenire per fermare o rallentare la malattia.

I fondi destinati alla malattia di Parkinson non sono molti, in rapporto ad altre malattie. Per esempio nel 2019 il Dipartimento per la salute degli Stati Uniti ha investito nella ricerca sul Parkinson circa 240 milioni di dollari, a fronte di oltre un miliardo e mezzo destinati alla ricerca sull’Alzheimer. La ricerca sulle malattie neurodegenerative sta attraversando una fase delicata, dopo che grosse aziende si sono un po' ritirate. Lo hanno fatto perché è difficile testare terapie neuroprotettive: costa molto e il rischio che “cadano” già in fase di sperimentazione clinica e non vengano mai commercializzate è altissimo.
Ci sono enti privati che finanziano in modo specifico la ricerca sul Parkinson, come la Fondazione Michael J. Fox e la Fondazione Parkinson Disease negli Stati Uniti, Parkinson’s UK, l’associazione Parkinson Canada e il Weston Brain Institute in Canada, e in misura minore la Fondazione Fritz Thyssen in Germania e Telethon in Italia.
A livello di agenzie governative o pubbliche i vari gruppi di ricerca devono conquistarsi i fondi destinati alla ricerca in generale. L’Alto Adige, in particolare, ha programmi di partenariato con le agenzie governative tedesca, austriaca e svizzera, e con l’Euregio Science Fund. Nel lavoro di chi fa ricerca, trovare i fondi e preparare richieste competitive è sicuramente una parte fondamentale e che impegna molto tempo ed energie.

Oltre agli ambulatori ospedalieri che fanno capo alla neurologia, l’Associazione altoatesina per il Parkinson e malattie affini raccoglie anche diversi gruppi di auto-aiuto.