La ricerca biomedica genera conoscenze che possono migliorare la salute umana, ma solleva anche importanti questioni etiche. Il gruppo Biomedical Ethics and Policy dell’Istituto di Biomedicina studia le dimensioni etiche e sociali della ricerca biomedica, tra cui la partecipazione agli studi e la biobanca, nonché l’uso e la condivisione di dati e campioni biologici. Attraverso il suo lavoro, il gruppo contribuisce attivamente ai dibattiti internazionali su bioetica, biobanking e uso responsabile dei dati sanitari.
Sostenendo la ricerca dell’Istituto, il gruppo garantisce che le considerazioni etiche siano integrate sin dall’inizio del processo di ricerca, adottando un approccio Ethics by Design. Un risultato chiave di questo lavoro è il quadro etico per la biobanca, sviluppato nell’ambito dello studio CHRIS. Grazie a concetti innovativi come il consenso informato dinamico e politiche di accesso chiaramente definite per dati e campioni biologici, l’Istituto stabilisce standard europei per una ricerca responsabile, centrata sul partecipante e socialmente rilevante.
Il lavoro del gruppo unisce prospettive scientifiche e sociali. Esplora come bilanciare interessi e bisogni di partecipanti alla ricerca, scienziati e altri stakeholder per favorire una ricerca responsabile. Per farlo, combina studi empirici – utilizzando metodi delle scienze sociali come sondaggi e interviste – con riflessione teorica. In questo modo, il gruppo mira a identificare e analizzare le sfide etiche e a sviluppare soluzioni che concilino i diritti degli interessati con le esigenze pratiche della ricerca.
In stretta collaborazione con il team legale dell’Istituto, il gruppo traduce le conoscenze acquisite in strumenti concreti: quadri etici, flussi di lavoro e linee guida che supportano i ricercatori nella pianificazione e conduzione dei loro progetti in modo responsabile.
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