Wozu dienen Biobanken?

„Der Zeithorizont unserer Arbeit ist sehr lang“, erklärt der Genetiker De Grandi, der nach jahrelanger Erfahrung in der ganzen Welt in seine Heimatstadt Bozen zurückgekehrt ist und den Aufbau der Biobank koordiniert hat. „Die ältesten Proben, die wir hier aufbewahren, stammen aus der Micros-Studie, bei der 2002 Proben von rund 1.500 Menschen im Vinschgau gesammelt wurden. An der CHRIS-Bevölkerungsstudie, im Grunde die groß angelegte Weiterentwicklung von Micros, haben bisher schon mehr als 13.000 teilgenommen, und sie wird mindestens dreißig Jahre laufen; danach wird es neue Initiativen geben, kann ich mir vorstellen. Außerdem können die Proben theoretisch ewig aufbewahrt und analysiert werden.“

Die Biobank von Eurac Research ist Teil des europäischen Konsortiums BBMRI-Eric, in dem fast 650 Biobanken in 17 Ländern, etwa ebenso viele in Kanada und den USA und etwa 140 in Großbritannien zusammengeschlossen sind. „Unsere Biobank ist eine der wenigen reinen Forschungsbiobanken. Zweifellos ist sie jene mit der höchsten Anzahl von Proben, die an einem einzigen Standort, dem Vinschgau, gesammelt wurden“, erklärt De Grandi. Dies ist von Vorteil, da einige Umweltbedingungen homogener sind und auch die familiären Beziehungen analysiert werden können.
Manchmal jedoch sind große Datenmengen erforderlich, um zu statistisch aussagekräftigen Ergebnisse zu gelangen, und es ist wichtig, die Kräfte zu bündeln. So haben Daten aus der Bozner Biobank in großen internationalen Studien dazu beigetragen, die genetischen Einflussfaktoren auf den Schweregrad von Covid-19-Infektionen zu ermitteln, neue Risiko-Gene für Nierenversagen zu entdecken und chronische Schmerzen besser zu verstehen.
Die Zusammenarbeit war nicht immer so intensiv.
Die erste Biobank entstand in Verbindung mit der Framingham-Studie 1948, für die Blutproben der gesamten Bevölkerung von Framingham, einer Stadt in amerikanischen Bundesstaat Massachusetts gesammelt wurden, um das Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen abzuschätzen. In den 1990er Jahren gab es dann immer mehr epidemiologische Studien mit ganz spezifischen Zielen, wobei jedoch immer ein wenig Blut für mögliche weitere Forschungen zurückbehalten wurde. „Anfang der 2000er Jahre arbeitete ich in Lyon bei der Internationalen Agentur für Krebsforschung (IARC), und ich erinnere mich, dass die Biobanken fast private Einrichtungen waren. Es gab Leute, die sie wie einen echten Schatz hüteten“, erzählt De Grandi mit einem Lächeln. „Dann kam glücklicherweise die Open-Source-Revolution mit ihrer großen Offenheit und der Regulierung.“ Denn die Zusammenarbeit ist zwar unerlässlich, um die Forschung voranzubringen, aber nicht immer einfach.

Auch die Geopolitik beeinflusst die internationale Forschungszusammenarbeit. Der Austausch mit den Vereinigten Staaten beispielsweise war bis zum Sommer dieses Jahres nicht möglich, weil es dort kein klares Gesetz gibt, das es erschwert, den Zusammenhang zwischen Daten und Individuum herzustellen – ein Aspekt, den der italienische Datenschutzbeauftragte besonders restriktiv regelt. Seit Juli 2023 ist nun ein Abkommen in Kraft, das jedoch umstritten ist.
Den Vereinigten Staaten und anderen Ländern wurde wiederholt vorgeworfen, sie verhielten sich Minderheiten oder armen Ländern gegenüber ausbeuterisch: Angeblich hätten sie Proben und Daten nach nicht ganz transparenten Protokollen gehortet; ein Phänomen, das man als „Biokolonialismus“ bezeichnet. Aus China kommen oft sehr kostengünstige Angebote für Labordienstleistungen wie die Genomsequenzierung, die man in der Biobank aber ablehnt: Der Rabatt auf der Rechnung würde nämlich mit zweifelhaften Garantien bezüglich der Handhabung persönlicher Daten bezahlt. „Wir können uns nicht allein auf das Vertrauen zwischen den an der Forschungsarbeit Beteiligten verlassen, wir brauchen klare Regeln“, schließt De Grandi. „Aber es gibt keine Alternative zum Austausch – er ist eine Notwendigkeit. Ein Blick in die Zukunft? Ich sehe eine entscheidende Rolle für Biobanken bei der Erforschung von Onkogenen, den Genen, die die Entstehung von Krebs fördern.“